Zoals sommigen weten zal deze website een soort nalatenschap worden voor mijn dochters Anouk en Nicky, zodat ze, als ik er niet meer zou zijn, altijd terug kunnen kijken. Nu ben ik in bijna 5 jaar al heel wat mensen kwijtgeraakt en ook in bekend Nederland en ook over de hele wereld zijn er een aantal overleden aan longkanker.
Gisteravond vernam ik dat Donna Summer was overleden aan de gevolgen van longkanker. Als kind vond ik haar vroeger helemaal geweldig en heel wat liedjes van haar meegeblèrd en gedanst. Volgens mij was haar allereerste LP ‘Het Hostage’ de allereerste LP die ik had en samen met mijn vriendin van de lagere school en ook op de MAVO werd thuis vaak Donna Summer (en ook Kate Bush) gedraaid op mijn pick-up.
En nu is deze zangeres overleden aan de gevolgen van longkanker. Wat ik gisteren in de media vernam is dat ze beweerde dat ze longkanker heeft opgelopen door het inhaleren van de giftige deeltjes tijdens de aanslagen van 11 september 2001 in New York, maar of dit waar is? Ik weet het niet!!!
Zo bizar! Ik ben er stil van!

En zo zullen Anouk en Nicky later ook weten welke muziek ik vroeger als kind leuk vond

De keuzes die je in je leven maakt
zijn altijd keuzes die een ander raakt.
Je moet ze maken om door te kunnen gaan met leven,
soms verdrietig maar daar moet je even niet om geven.

Het gaat erom dat je voor jezelf de juiste keuze maakt
en dat je niet verder in de problemen raakt.
Want dan kun je daarna alles weer geven
en weer genieten van het leven.

Het is zeker de moeite waard,
want blijven dansen op een te dunne draad,
is ook niet zoals het wezen moet.
Dus maak de juiste keuze en het komt goed.

Sinds maandag ben ik wat aan de diarree, maar ach dat komt zeker door al die lekkere prikkertjes van augurk, zilveruitjes en kaas, die ik afgelopen zondag heb gehad. En tja, ik weet dat mijn darmen van zoiets regelmatig van slag raken, dus eigen schuld, dikke bult. Maandagmorgen had ik bezoek van een oud studiegenootje uit mijn conservatorium tijd. Ik vond het wel heel spannend, omdat we elkaar al zowat 20 tot 25 jaar niet meer hadden gezien, maar het was heel gezellig en het voelde vanaf het begin heel goed.
Toen ik ’s avonds ging wandelen met de hond, kreeg ik toch een buikkrampen. Pfffft, dus redelijk vroeg met een aspro naar bed.
Toen dinsdagmorgen de wekker ging en ik opstond, kon ik amper op mijn benen staan. Ik stuiterde alle kanten op en het leek wel of ik wel 2 flessen wijn had opgezopen. Zo straalbezopen gevoel had ik en Nicky kon ik echt niet naar school brengen. Ik ben direct mijn bed weer ingekropen en Nicky mocht van de week alleen naar school lopen met een mobiele telefoon op zak en dat is heel goed gegaan. Nicky vindt dit dus helemaal geweldig en wil nu veel vaker alleen naar school. Nee, dinsdag was niet echt mijn dag: er zaten soldaatjes lekker oorlogje te spelen in mijn buik en ik voel mij echt zo stoned als een garnaal. Echt niet fijn!
Woensdag verdween het garnalen gevoel en daar was ik eigenlijk wel blij mee, want in mijn achterhoofd ben je toch wel bezig of het niet iets anders is. De angst dat er metastasen in mijn hersenen zit blijft aanwezig en dat is toch een eng gevoel. Maar woensdag had ik dat gevoel niet meer, dus drong ik het snel weer verder weg.
Maar die soldaatjes blijven maar oorlogje voeren in mijn buik en daar ben ik nu ook niet zo blij mee.
Mijn hoofd lijkt wel een rollercoaster en ik ben moe, heel moe.
Vanaf vandaag heb ik even op de markt gelopen en het was vandaag de eerste keer dat ik weer buiten kwam.
Maar ik ben nog steeds duf in mijn hoofd en die soldaatjes blijven maar hun gang gaan. Laten we maar hopen dat dit gewoon weer een virusje is, die hopelijk snel weer overgaat.

Afgelopen woensdag was Joke, een lotgenoot die ik in 2009 bij Sandra heb ontmoet, met haar vriend Jan op bezoek in het ‘wijze oosten’.
Het was heel gezellig en het was een mooie beestenboel. Joke was een beetje huiverig voor Max, maar ach als de andere hond niets doet, dan is onze Max echt een makkie. Daartegenover had Gizmo nog nooit een vreemde hond gezien en ook zij heeft zich voorbeeldig tegenover Kees, het hondje van Joke, gedragen en dat had ik echt niet verwacht.
Wij zijn ook nog wezen wandelen in het Beeklustpark
En tjongejonge wat heeft Joke veel foto’s gemaakt. Ik hoord dat ze er wel 400 heeft gemaakt en hele mooie foto’s hoor. Nou sta ik zelf liever achter zo’n camera, dan er voor, maar het resultaat mag er zijn
Pas in de avond zijn ze weer teruggegaan richting het westen en het was een zeer geslaagde dag!!!

Ik ben de afgelopen winter druk bezig geweest iets van mijzelf in elkaar te knutselen. Dat is best wel moeilijk hoor om iets in elkaar te prutsen als je dat nog nooit eerder gedaan hebt. Mijn enige voorbereiding was dat ik veel muziek heb beluisterd van Astor Piazzolla. Er zit dus een iets wat klassieke melodie in en uiteraard veel invloeden van Piazzolla Het heet ‘Moments’ en moet de momenten van het leven voorstellen. Nou en ik heb genoeg van die momenten in mijn leven hoor met veel ups en downs Ik heb het voor een accordeon ensemble geschreven.
Moments
Dit is de versie, die ik op de computer heb gemaakt en het is niet te geloven, maar dit muziekwerk gaat na al over grenzen, omdat iemand het in Gelderland met haar ensemble wil gaan spelen Ze gaf mij als tip, dat ik vooral moest door blijven prutsen.
Yessssss! Ik word nog beroemd!!!! Leg de rode loper maar alvast neer whhahahahahahahahahaaaa

In het weekend voelde ik mij al niet zo lekker en zaterdagavond kreeg ik een drukkend gevoel op de borst. Dus een Aspro Bruis en ook eentje voor te slapen ingenomen en op zich heb ik daar best wel goed op geslapen. Tot zondagmorgen 6.30 uur. Ik werd wakker en ik kreeg wel zo’n pijn op de borst. Jezus, dit heb ik nog nooit zo gehad! Voor 7 uur was ik beneden, want ik kon van de pijn niet meer slapen en als ontbijt maar weer een Aspro Bruis genomen. Op een gegeven moment ging de heftige pijn weg, maar het drukkend gevoel bleef. Toen Marc wakker werd, heb ik het ziekenhuis opgebeld en vervolgens ben ik naar het huisartsenpost geweest. Ik ben al jaren niet meer bij het huisartsenpost geweest, maar dat zit nu (blijkbaar al 2 jaar) in het ziekenhuis. Dus iets te laat, maar omdat het toch ontzettend druk was en het uitliep, was dat niet zo erg.
Na 3 kwartier wachten en hangend op de stoel, want echt alles begon mij zeer te doen, werd mijn naam opgeroepen. Eerst hadden we een gesprekje en de arts vroeg wanneer ik mijn diagnoses longkanker kreeg. Toen ik zei dat dit in oktober 2007 was, vond hij mij bewonderendswaardig. Vooral op de manier hoe ik eruit zag en beweeg. Ik had hem maar gezegd dat ik bij de afdeling longziekten ook een loslopend wonder van Almelo ben. Daarna werd mijn Bloeddruk gemeten en die was goed. Ook klonk er niets verontrustends in mijn longen en hart. Toen de arts op mijn borstbeen zat te drukken, was dat nogal gevoelig en pijnlijk en daar kwam uit dat ik waarschijnlijk het Syndroom van Tietze had. Ondanks het feit dat ik mij echt niet lekker voelde, heb ik die man een keer aangekeken met mijn ‘maffia-blik’ of hij alles wel op een rijtje had. Het Syndroom van Tietze? Whahahahha geintje zeker! Het syndroom van Tietze tussen de tieten Ik kreeg een verhaal te horen wie die meneer Tietze was en toen ik thuis kwam was het eerste wat ik deed googlen. En inderdaad! Het bestaat echt!
Het syndroom van Tietze is een goedaardige, maar vaak hevig pijnlijke, chronische reumatische ontsteking van het kraakbeenverbinding in de borstkas tussen de ribben en het borstbeen. Tja, weer wat geleerd, maar verklaart dit ook het gevoel van ziek en rillerig zijn en dat het van top tot teen mij alles zeer doet?
Het kan dus ook een griepvirus zijn en daar geloof ik persoonlijk iets meer in. Toch blijft (nu ook) de gevoeligheid op mijn borstbeen.
Ik moet in elk geval rustig aan doen en het goed in de gaten houden. As de pijn en het drukkend gevoel eind van de week niet over is, moet ik toch weer naar de huisarts. Krijg ik benauwheidsproblemen? Dan moet ik meteen contact opnemen met de longarts.
Marc maar weer gebeld en weer richting huis, waar ik eigenlijk zowat de hele dag als een zoutzak op de bank heb gezeten en dat gevoel heb ik nu nog steeds.
Het enige wat ik vandaag doe is Nicky ophalen en naar school brengen en verder doe ik helemaal niets.
Pffffffffffft ik voel mij echt brak! Ik ga nu gewoon even onderduiken

Ieder mens draagt in zijn eigen leven
een onzichtbare rugzak mee.
Bergt daarin zijn vreugde en zorgen,
Verzameling van wel en wee.

Soms is de rugzak zwaar van stenen,
een ander moment weer vederlicht,
Dan blijft er nog wat ruimte over,
maar dikwijls kan hij niet meer dicht.

Kijk je in een verloren uurtje
heel de inhoud nog eens door,
kan er meestal iets verdwijnen
wat zijn waarde reeds verloor.

Langzaam wordt de rugzak leger
`s levensmiddag gaat voorbij
en bij het naderen van de avond,
werpt men een deel der last opzij.

Maar er is nog veel van waarde,
wat men koestert, graag behoudt,
Al schijnen het soms kleinigheden,
`t zijn herinneringen, meer dan goud.

Ieder draagt zijn eigen rugzak.
Niemand die hem overneemt,
en men hoeft ook niet te vrezen,
dat een dief hem ooit ontvreemd!!

In december heb ik een verhaal geschreven over kinderen van ouders met kanker voor de nieuwsbrief van Stichting Longkanker, die afgelopen week uitgekomen is. Ik ben best wel lang bezig geweest met dit verhaal en wil dit met jullie delen. Ellis, de dochter van Guus, Hendrike, Claudia en Thea hebben mij meegeholpen door hun ervaringsverhalen te vertellen en dankzij Ellis en Bert, mijn zwager, is het ook in ‘perfect’ Nederlands geworden.

Kinderen van ouders met kanker

Elk jaar worden in Nederland duizenden gezinnen met thuiswonende kinderen geconfronteerd met het bericht dat bij één van de ouders kanker is geconstateerd. De laatste jaren is mij opgevallen dat dit ook vooral geldt bij jonge vrouwen met longkanker en dit een grote invloed kan hebben op het wel en wee van het gehele gezin.
“Toen ik ziek werd, had ik een baby van 8 maanden en het wat mij het meeste is bijgebleven, is het besef dat ik zoveel heb gemist van de ontwikkelingen van mijn kind. Gelukkig heeft mijn zoon hier niets van meegekregen, maar ik kan niet alles meer met hem ondernemen, omdat mijn energie en conditie door op 1 long te leven veel minder is geworden.”
Er verandert best wel veel na de diagnose kanker en dat is best wel wennen voor een kind.
Omdat de ouders vaak naar het ziekenhuis moeten voor controle, een behandeling of een gesprek met de arts, zal het kind soms moeten overblijven. Soms kan dit tijdens de schooltijden, maar dat zal niet altijd lukken. Als de ouder moet blijven, zal het kind moeten logeren bij een ander en dit kan een hele impact hebben in de beleving van een kind, want het is misschien bang verlaten te worden.
“Mijn dochter wordt helemaal panisch als ik ergens naar toega. Ze is bang, dat ik daar dan verdwaal en dan niet thuis kan komen. Het lijkt wel een soort verlatingsangst! Hoe moet dat dan, als ik er daadwerkelijk niet meer ben?.”

Sommige ouders gaan er anders uit zien. Ze kunnen soms veel dikker worden door de medicijnen, anderen vallen door de ziekte veel af en worden heel mager en door de chemotherapie kunnen ze zelfs kaal worden.
“Het besef dat het heel ernstig was, kwam bij mij pas na de operatie. Ik mocht de eerste dagen erna niet naar hem toe en daar kon ik heel kwaad om worden…Later zag ik mijn vader met allemaal slangetjes in bed liggen en hij zag er heel akelig uit in mijn beleving. Toen kreeg hij ook nog chemo…gek hoor…alle haren die uitvallen. Mijn vader bleef altijd grapjes maken….sommige dingen die door de ziekte gebeurde, zag hij wel als een voordeel.”

De kinderen voelen zich alleen en lijkt het wel of zij de enige zijn die een vader of een moeder met kanker hebben. Het is natuurlijk ook heel vervelend dat een verjaardag niet kan doorgaan of dat ze niet op vakantie kunnen, omdat de ouder dan een behandeling heeft.
De kinderen vinden het moeilijk om hun gevoelens met de ouders te delen, want die hebben al genoeg aan hun hoofd.
“Mijn dochter praatte niet; het enige wat ze deed was alleen maar huilen. Het was niet alleen mijn ziekte, maar ook haar vader is weg. Over mijn ziekte wil ze eigenlijk nooit meer iets horen.”
Kinderen kunnen vaak een kort lontje hebben en als er gescholden wordt over kanker gaan ze compleet uit hun dak.
“Mijn dochter werd vorig jaar gepest door de kinderen in de klas. Soms werd ze uitgescholden voor ‘kankertrut’. Daar werd ze heel verdrietig en boos van en dan reageerde ze het af op een ander.”
De jongeren kunnen zich schuldig voelen dat ze naar vrienden en vriendinnen gaan i.p.v. thuis te blijven.
Ouders hebben vaak de neiging om hun kind zo min mogelijk te belasten, maar dat wil niet zeggen dat ze er geen last van hebben
De kinderen kunnen moeilijk hun gevoelens uiten bij leeftijdsgenoten, omdat ze eerst geïnteresseerd zijn, maar daarna wordt dat minder. Wanneer ze over hun gevoelens spreken, wordt er nauwelijks geluisterd en denken ze dat anderen hen saai vinden. Ze kampen dan met angsten en onzekerheden en kunnen maar op weinig begrip rekenen van leeftijdsgenoten.
“Mijn zoon heeft een vriendje, waarvan zijn vader is overleden en daar praat hij soms mee.”
“Na 3 jaar heeft mijn dochter het aan een paar kinderen verteld. Soms vraag ik haar van waarom vertel je ze het niet? Maar het antwoord is waarom, want wat hebben zij hier aan? Soms vind ik dat jammer, maar ik begrijp het wel.”
Omdat kinderen het vaak moeilijk hebben vlak na de diagnose van de ouder, kan dit soms leiden tot symptomen van posttraumatische stress. Ook op langere termijn kunnen ze problemen als slaapproblemen, angst, depressie en agressief gedrag hebben.

Sinds 2008 is er een website opgericht voor kinderen, die een ouder hebben met kanker en dat is http://www.kankerspoken.nl die niet alleen voor kinderen bedoeld is, maar ook ouders, leerkrachten en hulpverleners kunnen hier informatie halen. De kinderen en jongeren kunnen chatten met anderen, die hetzelfde heeft meegemaakt.

Wat de kinderen ook kan helpen is een gedicht, spel, verhaal of een lied te schrijven om hun gevoelens kwijt te kunnen.
“Toen mijn zoon hoorde dat ik kanker had, klapte hij totaal dicht. Hij heeft toen een periode speltherapie gehad. Sindsdien gaat het een stuk beter, maar nog steeds zal hij er met ons of anderen niet over praten. Wel vraagt hij altijd na een ziekenhuisbezoek hoe het was.”
Voor agressie is op een boksbal slaan heel geschikt of drummen.
Kinderen die het heel moeilijk hebben, komen vaak via school, huisarts of jeugdzorg bij kunstzinnige therapie en dit helpt kinderen en jongeren bij het verwerken of plaats geven van ingrijpende gebeurtenissen. De creatieve activiteiten vormen dan een extra communicatiemiddel en helpen de kinderen uitdrukking te geven aan hun gevoelens en gedachten.
“Ik heb een toverboom getekend en met die toverboom zou ik papa graag beter willen maken. Daarom strooit hij allemaal sterretjes met zijn toverstaf en die moeten de kankercelletjes opeten, want dan kunnen ze papa niet meer ziek maken.”

Als deze kinderen volwassen zijn, kunnen ze een helpende hand bieden bij de kinderen, die op dit moment een vader of moeder heeft met kanker.
“Ik ben zelf leerkracht basisonderwijs en heb helaas ook meerdere ervaringen gehad met kinderen die een ouder met kanker hebben. Helaas heb ik ook een vader moeten begraven, maar ik weet zeker dat ik er voor dat meisje ben geweest en ik begreep haar. Toen ze bij mij in de klas zat is er een schrijfster op bezoek geweest en we hebben gedichten gemaakt, die later in boekvorm zijn uitgegeven. Ik wil dit boek echt aanraden bij de kinderen, die een ouder hebben met kanker. Dit boek ‘Over leven en dood’ van Marja Baseler kan echt een steun zijn, omdat er ‘echte’ ervaringen in staan.”

Er zijn ook andere boeken die de kinderen kunnen lezen over ziek zijn en afscheid nemen. Dit zijn boeken voor de allerkleinsten, maar ook voor de kinderen die ouder zijn.
Lieve oma Pluis van Dick Bruna
Dicky en Dozy van Sandra van Hek
Grote boom is ziek van Nathalie Slosse
Mijn vader is een wolkenman van Claudia van der Sluis
Het klokhuisboek over kanker van Fina Rempt
Pijnstillers van Carry Slee

Kinderen met een ouder die kanker heeft verdienen gewoon meer aandacht!

Van de week kreeg ik een bericht van Patricia van Stichting Kanker in Beeld over de oncofonie.

Wij allemaal worden in ons leven helaas geconfronteerd met kanker, hetzij in eigen familie, hetzij bij onze vrienden.

Zoals je wellicht weet ben ik sinds 2002 zeer actief betrokken bij stichting Kanker in Beeld. De Stichting zet zich in voor psychosociale zorg bij kanker patienten. Het doel is onder meer om via creatieve expressie kankerpatiënten weer levensvreugd te laten ervaren,en we zijn met onze aanpak de laatste jaren erg succesvol gebleken.

Zodanig zelfs dat wij met 400 koorleden van het landelijke korennetwerk Zingen voor je Leven (allen kankerpatiënten en/of naasten) samen met een 100-tal artiesten op zondag 16 september 2012 een muzikaal benefiet kunnen geven in Koninklijk Theater Carré te Amsterdam. De Oncofonie, Symfonie voor je Leven is speciaal voor deze gelegenheid gecomponeerd door de verschillende belangeloos meewerkende artiesten onder leiding van hoofdcomponist Harrie Herfst.

Ik zou je willen vragen even de tijd te nemen om naar ons 5 minutenfilmpje te kijken door te klikken op:

Uiteraard ben je op ons muzikaal benefiet van harte welkom, maar mocht je ondertussen het gevoel krijgen iets extra’s te willen doen, voel je dan “most welcome to do so.” Ik hoop je in Koninklijk Theater Carré te mogen begroeten,

Patricia Deiters-Rahusen

Stichting Kanker in Beeld
Woudenbergseweg 11
3953 ME Maarsbergen
Postgirorekening: 459 te Amsterdam

Oncofonie, symfonie voor je leven:
zondag 16 september 2012, Koninklijk Theater Carré te Amsterdam.
Een muzikaal benefiet ten bate van Stichting Kanker in Beeld naar een idee van Amanti d’Arti.
Met o.a. Sylvana Simons, Liesbeth List, Hans Dagelet, Henny Huisman en Zingen voor je Leven.
Doe mee en sponsor een of meer muziekmaten: www.oncofonie.nl

Ik heb vorige week een verhaal gelezen van Marci en ik mocht het op mijn website neer zetten om het met jullie te delen. Zo mooi geschreven en zo waar!!!

Als je kanker hebt….

dan schrikt iedereen
dan stuurt iedereen een bericht, een kaart, een mail, een sms, bloemen
dan leeft iedereen met je mee
dan mag je iedereen bellen, al is het midden in de nacht

Als je al wat langer kanker hebt….

dan kunnen sommigen het niet opbrengen
dan zijn woorden niet altijd hetzelfde als daden
dan leer je je vrienden kennen

Als je klaar bent met de behandelingen….

dan moet je blij zijn dat je nog leeft
dan moet je snel weer ‘de oude’ worden
dan zijn er nog maar weinig belangstellenden over

Als je blijvende beschadigingen overhoudt van die behandelingen…

dan zit het allemaal tussen je oren
dan kun je het nog wel, maar wil je het niet meer
dan kun/wil je het niet meer opbrengen
dan sta je overal aan de zijlijn

dan is het begrip op
dan is het medeleven op

dan moet je gewoon weer ‘normaal’ doen

dan snapt bijna niemand dat je een nieuwe ‘normaal’ hebt

dan word je moe van het uitleggen
dan word je moe van het niet geloofd worden
dan ben je moe….

dan wil je doen wat je wil doen

en zijn wie je bent

en de ruimte krijgen die je nodig hebt

nee, je hoeft het niet te begrijpen
nee, je hoeft het niet te weten
nee, je hoeft niet met me mee te groeien

je hoeft me

alleen maar

mijn ruimte

te geven

dat is alles

mijn ruimte